기면병 장애등록 41명 중 5명, 진료환자 대비 0.01%

장애 인정 질환을 늘렸는데 등록자는 왜 5명뿐인가?

정부가 2021년 4월 기면병과 기질성 정신장애를 장애 등록 대상에 새로 넣었습니다. 2003년 이후 18년 만의 장애 인정 질환 확대였습니다. 그런데 5년이 지난 지금 기면병으로 장애인 등록을 마친 사람은 전국에 5명뿐입니다. 같은 기간 기면병으로 병원 진료를 받은 인원은 4만5000명입니다. 등록률 0.01%라는 숫자가 제도의 실효성을 되묻고 있습니다.

narcolepsy-disability-registration-gap-infographic

2021년 확대는 무엇을 바꾸려 했나?

보건복지부는 2021년 4월 장애인복지법 하위법령을 개정해 장애 인정 질환을 대폭 늘렸습니다. 간신증후군과 복합부위통증증후군, 중증 복시, 완전 요실금 같은 신체 질환과 함께 기질성 정신 및 행동장애, 강박장애, 뚜렛장애, 기면병이 목록에 올랐습니다. 기질성 정신장애는 뇌 신경 손상으로 망상이나 환청, 인격 변화가 나타나는 경우를 말합니다. 기면병은 밤에 충분히 자도 낮에 주체할 수 없는 졸음이 쏟아지는 신경계 질환입니다.

당시 현장의 평가는 상당히 긍정적이었습니다. 정신질환 장애 인정 범위를 18년 만에 넓힌 결정이라는 점에서 괄목할 만한 변화라는 반응이 나왔습니다. 조현병과 양극성 정동장애 등 기존 4개 질환에는 '심하지 않은 장애' 기준도 추가됐습니다. 의학적 손상의 정도만 보던 틀에서 일상생활의 제약을 함께 보는 쪽으로 한 걸음 옮기는 조치로 읽혔습니다.

In April 2021, Korea expanded its list of recognized disabilities for the first time in 18 years, adding narcolepsy and organic mental disorders. Advocates welcomed the move as a shift from purely medical criteria toward functional limitation.

신경계 질환에 왜 정신병적 증상을 요구하나?

문턱을 만든 것은 판정 기준입니다. 현행 기준은 두 질환 모두 2년 이상 지속 치료를 받았는데도 호전되지 않아 장애가 고착된 경우에만 진단을 허용합니다. 기면병은 조건이 하나 더 붙습니다. 치료약물 복용 상태에서 실시한 수면다원검사에서 이상 소견이 확인되고 거기에 정신병적 증상이 동반돼야 장애로 인정됩니다.

환자들이 호소하는 실제 증상은 다릅니다. 기면병의 핵심 증상은 과도한 주간 졸음과 웃거나 놀랄 때 근육에 힘이 빠지는 탈력발작입니다. 탈력발작은 기면병 환자의 약 70%에서 나타납니다. 이한 한국기면병환우협회 회장은 기면병이 신경계 질환인데도 장애로 인정받으려면 정신병적 증상까지 동반해야 한다며 현행 기준으로는 대부분의 환자가 장애 판정을 받을 수 없는 구조라고 지적했습니다.

진단 절차에도 벽이 있습니다. 정신장애의 장애 진단은 1년 이상 지속적으로 진료한 정신건강의학과 전문의가 맡습니다. 기면병 환자는 보통 신경과나 수면센터에서 치료를 받습니다. 진료과와 판정 권한이 어긋나 있는 셈입니다.

Narcolepsy registration requires psychotic symptoms alongside abnormal sleep-study findings, even though the condition's hallmark symptoms are daytime sleepiness and cataplexy. Diagnosis must also come from a psychiatrist, while most patients are treated in neurology.

숫자는 얼마나 벌어져 있나?

서미화 더불어민주당 의원실이 보건복지부에서 받은 자료를 보면 격차가 분명합니다. 2021년 4월부터 올해 상반기까지 기면병으로 장애정도 심사를 신청한 사람은 41명입니다. 그중 5명(12.2%)만 등록 판정을 받았습니다. 같은 기간 기면병 진료 인원 4만5000명 기준으로 계산하면 등록률은 0.01%입니다.

기질성 정신장애는 신청자 696명 중 571명(82.0%)이 등록됐습니다. 심사 통과율 자체는 높습니다. 문제는 신청 단계입니다. 같은 기간 기질성 정신장애 진료 인원은 약 9만2000명으로 등록자 571명은 진료 환자의 0.6%에 불과합니다.

인구 구성도 어긋납니다. 진료 인원은 70대 이상이 53.5%이고 여성이 53.0%로 많습니다. 반면 실제 등록자는 70살 이상이 17명(3.0%)뿐이고 남성이 76.7%를 차지합니다. 고령 여성 환자가 제도 바깥에 머물러 있다는 뜻입니다. 정보 접근성과 2년 치료 요건, 보호자의 신청 부담이 겹친 결과로 볼 수 있습니다.

더 큰 그림도 같은 방향을 가리킵니다. 2025년 말 기준 국내 등록장애인은 262만8000명으로 전체 인구의 5.1%입니다. OECD 평균 장애 출현율은 약 15%이고 유럽 주요국은 20%를 넘습니다. 유럽은 WHO 국제기능장애건강분류(ICF)에 따라 교육과 여가, 훈련 등 사회활동 참여 가능성까지 보기 때문입니다. 한국의 5%는 장애가 적다는 뜻이 아니라 장애를 좁게 정의한다는 뜻입니다.

Only 5 of 41 narcolepsy applicants were registered, about 0.01% of the 45,000 patients treated. Organic mental disorder registrations reached 571, just 0.6% of 92,000 patients, skewing young and male against a patient population that is older and majority female.

등록제 자체를 다시 설계할 수 있을까?

서미화 의원은 현행 장애인등록제가 지원이 필요한 사람을 충분히 포괄하지 못하는 한계가 분명하다며 당사자가 실제 삶에서 겪는 제약을 해소할 서비스가 연결되도록 등록제도 자체를 전면 개편해야 한다고 말했습니다. 학계에서 거론되는 선택지는 세 갈래입니다. 등록제와 판정 기준은 두되 사회적 장애 개념으로 예외 인정 대상을 넓히는 방안, 등록제는 두되 15개 장애유형과 판정 기준을 전면 개편하는 방안, 등록제를 폐지하고 서비스별 선정 기준을 따로 만드는 방안입니다.

단기 처방은 비교적 명확합니다. 기면병의 정신병적 증상 동반 요건을 걷어내고 탈력발작과 주간 졸음의 빈도·강도를 지표로 바꾸는 일, 신경과 전문의에게 진단 권한을 주는 일, 2년 고착 요건을 질환 특성에 맞게 조정하는 일입니다. 치료 환경도 달라졌습니다. 탈력발작 치료제가 국내 허가를 받으며 약물 선택지가 늘었습니다. 판정 기준이 2021년에 머물러 있는 동안 임상은 앞서 나간 것입니다.

미국은 다른 경로를 택했습니다. 기면병은 미국장애인법(ADA)의 보호 대상입니다. 수면이나 집중, 운전 같은 주요 생활 활동을 실질적으로 제한하는지를 보고 판단합니다. 약으로 조절되더라도 제약이 남으면 보호 대상으로 인정되도록 개정법이 정리했습니다. 질환명이 아니라 생활 제약을 기준으로 삼은 접근입니다. 6·3 지방선거 이후 복지 입법 논의가 재개되면 이 격차가 쟁점이 될 가능성이 있습니다.

Reform options range from widening exceptions to scrapping the registration system entirely. Short-term fixes would remove the psychotic-symptom requirement, let neurologists certify narcolepsy, and index severity to cataplexy frequency — closer to the ADA's functional-limitation test.

자주 묻는 질문

Q. 기면병은 지금도 장애 등록이 가능한가요?

제도상으로는 가능합니다. 2021년 4월부터 장애 인정 질환에 포함돼 있습니다. 다만 2년 이상 치료에도 호전되지 않고, 수면다원검사 이상 소견에 정신병적 증상이 동반돼야 한다는 요건 때문에 실제 등록 사례는 5년간 5명에 그쳤습니다.

Q. 탈력발작만 있으면 장애로 인정받지 못하나요?

현행 기준으로는 어렵습니다. 탈력발작과 주간 졸음은 기면병의 핵심 증상이지만 판정 기준에는 정신병적 증상 동반이 별도로 요구됩니다. 환우협회가 이 조항의 삭제를 요구하는 이유입니다.

Q. 기질성 정신장애는 심사 통과율이 82%인데 왜 문제인가요?

신청한 사람 중에서는 대부분 통과합니다. 문제는 신청 자체가 적다는 점입니다. 진료 환자 9만2000명 중 571명만 등록됐고 진료 인원의 다수인 70대 이상과 여성이 등록자에서는 소수입니다. 제도 접근 단계에서 걸러지고 있다는 신호입니다.

Q. 장애 등록이 되면 무엇이 달라지나요?

장애인연금과 장애수당, 활동지원서비스, 고용·세제 지원, 교통 할인 등 제도적 지원이 등록을 전제로 연결됩니다. 등록되지 않으면 일상에서 같은 제약을 겪어도 지원 체계 바깥에 남습니다.